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28 février 2023 • Journée internationale des maladies rares

Le #RareDiseaseDay , la communauté des maladies rares va #LightUpForRare !



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𝗟𝗲 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗥𝗲𝘁𝘁 est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères.


C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.

Aucune personne ne conserve de langage, seulement 20% des patientes conservent la marche et la quasi-totalité ont besoin d’appareillages : fauteuils, corsets, attelles, verticalisateurs…


Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. La prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires…).


Dans l'Unité d'Enseignement Polyhandicap "Centre des Possibles", plusieurs élèves sont atteintes du syndrome de Rett.



Journée internationale des maladies rares
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