LE COMITÉ D'EXPERTS

Qui êtes-vous ?

Je suis Esther Atlan, maitresse de conférences en sciences de l'éducation à l'INSEI. J'ai participé, avec d'autres collègues chercheurs, aux projets Polyscol et Polycom qui ont porté sur la scolarisation et la communication d'élèves avec polyhandicap.

Quel est votre parcours professionnel ?

Je coordonne, depuis plusieurs années maintenant, différentes formations autour du polyhandicap, adressées aux professionnels de l'éducation nationale (stages MFIN) mais aussi plus largement à tous professionnels qui s'intéressent aux apprentissages des élèves avec polyhandicap (DU polyhandicap, éducation et apprentissages).

• Mission : Favoriser la formation et la recherche autour de la scolarisation des élèves avec polyhandicap.

• Valeurs : Promouvoir l’inclusion et l’accessibilité des apprentissages pour tous.

• Engagement : Coordonner des projets et des formations pour mieux accompagner les professionnels dans l’éducation des élèves avec polyhandicap.

Qui êtes-vous ?

Je suis Carole Berthy, maman de deux adolescents aux besoins spécifiques : une fille de 16 ans atteinte de paralysie cérébrale et non oralisante, et un garçon de 14 ans porteur de troubles "multidys". Éducatrice de jeunes enfants de formation, je suis aujourd’hui aidante à temps plein, engagée dans l'accompagnement de mes enfants et d'autres familles confrontées à des défis similaires.

Quel est votre parcours professionnel ?

Après 5 années en crèche, j’ai choisi de me consacrer pleinement à l’accompagnement de mes enfants en élargissant mes compétences par diverses formations : en 2019, en neurofeedback, puis en adaptation scolaire pour enfants polyhandicapés avec “ScoPoly”. En 2022, j’ai obtenu la certification CETECH 1 avec Epsilon à l’école, suivi d’une spécialisation en CAA avec CAApables. Enfin, en 2024, j’ai approfondi mes connaissances en gestion mentale appliquée aux mathématiques. J’ai cofondé l'association « Le pouvoir de la CAA – la comunidad de Lola », visant à promouvoir les valeurs de la CAA.

• Mission : Accompagner les enfants, leurs partenaires de communication, leurs familles et les professionnels pour une relation efficiente centrée sur l’enfant.

• Valeurs : Redonner une voix à ceux qu’on n’entend pas, valoriser chaque potentiel, rendre chaque personne visible, confiante et actrice de son quotidien..

• Engagement : Créer du lien, former, informer et trouver ensemble des solutions concrètes.

Qui êtes-vous ?

Je suis Anaïs DUCROCQ. Dernière d’une fratrie de 4, j’ai grandi entre ville et campagne. Très tôt mon rôle familial à été de prendre soin de tous. Pas étonnant qu’en 2007 j’opte pour des études paramédicales !

Quel est votre parcours professionnel ?

En 2010 j’obtiens mon diplôme d’état d’ergothérapeute, je débute un poste au CESAP de Liancourt, je découvre les facettes de mon métier auprès d’enfants et adolescents polyhandicapés, avec la pédagogie conductive. J’apprends à observer les capacités de chacun.

Je me forme à cette méthodologie et travaille jusqu’en 2015 au CESAP.

J’ai ensuite souhaité me lancer en libéral, je ne m’y retrouve pas et retourne donc en centre pour enfants et adultes polyhandicapés.

Puis j’ai pris un poste en EHPAD-SRR gériatrique. Je ne ferai que six mois, ne m’y retrouvant absolument pas.

J'intègre ensuite l'hôpital de Compiègne-Noyon. J'y reste 4 ans et pendant cette période je suis formée à l’humanitude.

En 2022 je deviens formatrice humanitude pendant 1 an et demi.

Désireuse de toujours apprendre, je me forme à la sophrologie.

Puis, en juin 2024 je réintègre mon poste à l'hôpital de Compiègne-Noyon mais sur le secteur gériatrique. Cette fois- ci, forte de mon expérience et de mes connaissances Humanitudes, je m’y retrouve pleinement.

Le polyhandicap restera malgré tout mon public de prédilection, c’est pourquoi je me porte volontaire pour faire partie de ce comité.

Qui êtes-vous ?

Je suis Sandrine Eifermann Soutarson, Orthopédagogue spécialiste en Communication Alternative et Améliorée (CAA), fondatrice et présidente de Com'Together, une société spécialisée dans l'accompagnement dans le domaine du handicap. Je suis passionnée par l'inclusion et l'accessibilité universelle, en particulier à travers la communication alternative et améliorée (CAA) et la pair-aidance.

Quel est votre parcours professionnel ?

Depuis 2017, j'ai développé mes compétences en tant que formatrice et consultante. J'ai à cœur d'apporter des pistes concrètes aux personnes avec un handicap de communication et leur entourage, tout en intégrant des approches innovantes et collaboratives, plus particulièrement en lien avec l'apprentissage de la lecture et de l'écriture pour tous et les nouvelles technologies.

• Mission : Accompagner et promouvoir l'inclusion à travers la communication alternative et la pair-aidance.

• Valeurs : Croire en l'accessibilité universelle et en l'égalité des chances pour tous.

• Engagement : Apporter des solutions concrètes et innovantes pour les personnes avec un handicap de communication et leur entourage.

Qui êtes-vous ?

Je m’appelle Cécile Guillon et je suis orthophoniste. J’exerce actuellement en libéral à Pleucadeuc, en Bretagne. Parallèlement, j’interviens toutes les cinq semaines en mission dans un EEAP situé dans le Var, afin d’y développer la Communication Alternative et Améliorée (CAA).

Quel est votre parcours professionnel ?

J’ai débuté ma carrière en 1986 en région parisienne, où j’ai exercé à la fois en libéral et dans un établissement du CESAP. En 1996, j’ai rejoint le Var pour y fonder mon cabinet et prendre un poste dans un établissement médico-social, aujourd’hui devenu un EEAP. Tout au long de l’évolution de cette structure, je me suis engagée dans une formation continue, ce qui m’a permis d’ancrer mon expertise et d’adapter mes pratiques aux besoins des enfants accompagnés.

Ma formation en Makaton a été un premier tournant, suivie par la découverte du PODD, qui a profondément transformé ma pratique et marqué le début de ma spécialisation en CAA. En 2021, je me suis installée en Bretagne, où j’ai poursuivi mon engagement dans le champ du polyhandicap, en collaborant avec plusieurs établissements dans le cadre de conventions.

Je suis co-animatrice du groupe HappyCAA et co-fondatrice de l’association Lola CAA, qui œuvre pour l’inclusion à travers des activités accessibles à tous (cinéma, médiathèque). Mon engagement quotidien est guidé par la défense et la promotion des droits de chacun.

Qui êtes-vous ?

Je m’appelle Aline LEDOUX. J’ai 42 ans, je suis maman de 3 enfants de 18, 16 et 12 ans. Ma plus jeune fille est utilisatrice de CAA. J’habite dans la Meuse.

Quel est votre parcours professionnel ?

J’ai travaillé pour l’éducation Nationale pendant 20 ans, dont 15 comme enseignante

spécialisée. Maitre F, puis D, j’ai une expérience majoritaire en SEGPA. J’ai aussi

enseigné en ITEP, et en SESSAD.

Après une spécialisation troubles spécifiques des apprentissages, j’ai passé un Diplôme

Universitaire Handicap pratiques et recherches. Je suis maintenant facilitatrice de relation et de communication entre le vivant et les publics vulnérables.

• Mission : Promouvoir l’accessibilité de la Culture, de la lecture et des apprentissages en général.

• Valeurs : Egalité des opportunités d’accès la société, autodétermination.

• Engagement : Trouver des adaptations pour transformer chaque difficulté en opportunité.

Qui êtes-vous ?

Je suis Galina Rybkine, maman de 2 filles dont l’aînée, Iris née en 2001, est atteinte d’un syndrome de Rett et porteuse d’un polyhandicap avec épilepsie réfractaire. Je suis aidante à temps plein depuis 2009.

Quel est votre parcours professionnel ?

Engagée associative dès l’annonce du diagnostic, j’ai été membre du CA de l’Association Française du Syndrome de Rett (création des délégations régionales, déléguée d’Ile de France, présidente de CVS). C'est pendant ces années qu’ Iris et moi avons pu participer aux recherches-actions Polyscol et Polycom, facteur déclencheur de mon investissement futur au Groupe Polyhandicap France.

Je suis actuellement secrétaire générale du GPF, en charge de la communication associative. Je réalise ponctuellement des actions de formation à destination des familles (AIDFORPOLY) ou des professionnels (INSEI : DU Polyeducap et MIN, CRMH, DIU Déficience intellectuelle, colloques et rencontres thématiques du GPF).

Le partage d’expérience du parcours des familles, leur place dans l’accompagnement de leur enfant, l’importance des regards croisés et de l’alliance des familles et des professionnels autour de la personne polyhandicapée sont les thèmes que je développe.

La reconnaissance des potentialités des personnes polyhandicapées, enfants et adultes et le respect de leurs droits sont les causes qui m’animent.

Qui êtes-vous ?

Je m'appelle Marie Voisin-Du Buit, je suis orthophoniste de formation et je vis près de Brest. Actuellement, je partage mon temps comme enseignante et responsable pédagogique pour la formation des étudiants en orthophonie de Brest, et la présidence de l'Association ISAAC Francophone qui œuvre pour la Communication Alternative et Améliorée.

Quel est votre parcours professionnel ?

Orthophoniste depuis 2002, j'ai travaillé dans diverses structures accueillant des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap (Polyhandicap, Handicaps moteurs et troubles associés, Troubles du Spectre de l'Autisme, Déficience Intellectuelle...), d'abord en région parisienne puis en Bretagne où je vis maintenant. J'ai également fait un petit "détour" par le libéral pendant quelques années, souhaitant développer davantage de liens avec les familles de mes patients.

Passionnée par la Communication Alternative et Améliorée, je suis devenue formatrice en 2007 afin de mieux faire connaître l'importance de la communication au quotidien, et toutes les stratégies possibles pour mieux entrer en relation. Je suis convaincue que nous avons tous des choses à dire, et que nous nous devons de tout faire pour que la voix de chacun puisse être entendue.

Qui êtes-vous ?

Je suis Anne Laure Zilliox. J’aime le café, les voyages, lire, les échanges d’idées complexes et les choses techniquement simples. Les surprises.

Mon moteur : qu'il n'y ait plus de surhandicap - que tout le monde puisse avoir la liberté d'être instruit, de parler et de décider pour lui-même quelque soit ses défis. 

Qualité : tenace, Défaut : tenace ;)

Quel est votre parcours professionnel ?

J'exerce et je me forme en tant qu'ergothérapeute dans l'accompagnement des personnes dites à besoin complexes (dites polyhandicapés, paralysie cérébrale, autisme, maladie génétique rare etc...) depuis mon premier stage en première année d'école d'ergothérapie en juin 1999. Je travaille depuis 23 ans :

• 15 ans en Institut médico éducatif.

• 4 ans de "pause" où je suis restée en veille scientifique et ai continué de me former.

• 4 ans en indépendante au Luxembourg dans une approche centrée sur l'enfant, sa famille et tous les lieux de vie qu'ils souhaitent fréquenter.

• à la fois en présentiel, en télésoin et en mixte.

Je m'engage auprès de : l'AFSR, HappyCAA, ALLI (Association luxembourgeoise pour la Liberté d'instruction), les RAAConteuses association d'accès à la communication et la culture pour tous dans la Grande Région (Nord Est de la France, Belgique Luxembourg).