ParticipAACtion : mieux comprendre la communication des personnes avec un handicap complexe
Comment communiquer lorsque la parole est absente ou très limitée ? Comment reconnaître les intentions d’une personne lorsque ses moyens d’expression sont peu connus ou difficiles à interpréter ?
Le projet de recherche ParticipAACtion s’intéresse à ces questions essentielles. Son objectif : mieux décrire les modalités de communication des personnes présentant un handicap complexe, valoriser leurs compétences et identifier les conditions qui favorisent les échanges au quotidien.
Une démarche qui invite les familles, les enseignants et les professionnels du médico-social à porter un autre regard sur la communication, notamment chez les personnes polyhandicapées.
Quand la parole ne suffit pas… ou n’est pas accessible
Les personnes présentant un handicap complexe peuvent rencontrer d’importantes difficultés pour produire ou comprendre la parole, en lien avec des déficiences cognitives, motrices ou perceptives.
Pour autant, ne pas parler ne signifie pas ne pas communiquer.
Un regard, un geste, une expression du visage, une vocalisation, un mouvement du corps ou une action dirigée vers un objet peuvent participer à un échange. Ces manifestations peuvent permettre à la personne d’exprimer une demande, un refus, une émotion, un intérêt ou une intention.
Encore faut-il que son entourage puisse les observer, les interpréter et y répondre.
Sur le site ParticipAACtion, les chercheurs soulignent notamment le manque de connaissances scientifiques sur les compétences communicatives des personnes présentant une déficience intellectuelle importante. Les observations réalisées dans des contextes de soins ou les évaluations classiques ne permettent pas toujours de rendre compte de ce que ces personnes manifestent dans leur vie quotidienne.
Le projet propose donc de replacer la communication dans son contexte naturel, au plus près des interactions habituelles.
ParticipAACtion : observer la communication dans la vie quotidienne
ParticipAACtion est un projet de recherche participatif et interdisciplinaire consacré à la communication des personnes présentant un handicap complexe.
Sa particularité ? S’appuyer sur des situations réelles d’interaction, filmées par les proches des personnes concernées.
Cette démarche repose sur plusieurs objectifs :
Décrire les modalités de communication : identifier les différentes façons dont une personne entre en interaction avec son entourage.
Mieux connaître ses compétences : observer ce qu’elle exprime et les fonctions de ses manifestations communicatives.
Identifier les conditions favorables aux échanges : comprendre l’influence des outils, des situations et des partenaires de communication.
Valoriser l’expertise des proches : prendre en compte leurs connaissances de la personne et leur expérience du quotidien.
Favoriser le développement de la CAA : contribuer à une meilleure connaissance de ses usages auprès des personnes ayant des besoins complexes de communication.
Les données recueillies contribuent à constituer un corpus audiovisuel et une base de données comportementales anonymisée, destinés à enrichir les connaissances sur ces formes de communication.
Cette approche rappelle l’importance de ne pas limiter l’observation aux situations d’évaluation : les repas, les activités de loisirs, les temps d’apprentissage et les moments de vie partagée sont autant d’occasions de découvrir les compétences d’une personne.
La CAA : aucun prérequis pour commencer
L’un des messages forts du projet concerne l’accès à la Communication Augmentée et Alternative (CAA).
Trop souvent, l’utilisation d’outils de communication alternatifs à la parole est conditionnée à la maîtrise préalable de certaines compétences : pointer, comprendre les symboles, maintenir son attention ou manifester une intention clairement identifiable.
Or, le site ParticipAACtion rappelle que l’utilisation de la CAA au quotidien peut justement contribuer au développement de ces compétences. Aucun prérequis n’est nécessaire pour commencer à proposer des moyens de communication adaptés.
La CAA regroupe une grande diversité de modalités et d'outils :
les gestes, les signes et les expressions corporelles ;
les objets, les photographies et les pictogrammes ;
les tableaux de communication ;
les classeurs de communication, notamment de type PODD ;
les applications et les dispositifs numériques avec ou sans synthèse vocale.
Mais la CAA ne se résume pas à un outil. L’adaptation de l’interlocuteur constitue elle aussi un élément essentiel : observer, attendre une réponse, proposer des choix accessibles, interpréter les manifestations de la personne avec prudence et lui laisser le temps de participer à l’échange.
L’environnement doit donc lui aussi apprendre à communiquer autrement.
Le rôle essentiel de l’entourage
Pour qu’un moyen de communication devienne réellement utile, il doit trouver sa place dans la vie quotidienne.
Un enfant qui utilise des pictogrammes, des signes ou un dispositif numérique a besoin de rencontrer ces modalités dans différents contextes et avec différents interlocuteurs. Comme pour la parole, l’apprentissage passe par des occasions répétées d’observer, d’expérimenter et d’interagir.
Cela concerne autant la famille que l’école, les lieux de loisirs et les établissements médico-sociaux.
Concrètement, il est possible de :
proposer des moyens de communication accessibles pendant les activités habituelles ;
associer les mots prononcés aux gestes, aux signes ou aux pictogrammes utilisés ;
laisser suffisamment de temps à la personne pour réagir ;
reconnaître les manifestations de refus, de choix et de préférence ;
partager les observations entre les différents partenaires de communication ;
multiplier les occasions d’expression sans exiger une réponse attendue.
L’objectif n’est pas seulement de permettre à la personne de demander quelque chose. Il s’agit aussi de lui donner accès à une communication plus riche : commenter, partager une émotion, attirer l’attention, poser une question, raconter ou participer aux décisions qui la concernent.
Le projet ParticipAACtion rappelle ainsi que la CAA doit être intégrée aux environnements éducatifs et aux interactions quotidiennes, et non rester cantonnée à une pratique spécialisée.
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