Polyordinaire : une recherche qui met en lumière le quotidien des familles concernées par le polyhandicap

La recherche Polyordinaire s’intéresse au quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Menée entre 2020 et 2024, elle propose un éclairage approfondi sur ce que vivent concrètement ces familles, dans un contexte où les politiques publiques mettent en avant l’inclusion, l’autonomie et les droits des personnes handicapées.

Coordonnée par Myriam Winance et rédigée avec Claire Ribrault, cette étude repose sur une démarche de recherche participative associant parents et professionnels du médico-social. À partir de récits de vie, d’entretiens et d’ateliers collectifs, elle donne à voir un « ordinaire » souvent invisible, fait d’adaptations permanentes, de gestes précis, d’une vigilance constante et d’un important travail d’organisation.

La recherche montre que le quotidien de ces familles partage de nombreux points communs avec celui de toute autre famille, tout en étant profondément transformé par la dépendance continue de la personne polyhandicapée. Les soins, l’accompagnement éducatif, la communication, la coordination avec les établissements et services s’entremêlent aux activités courantes, redéfinissant les temporalités familiales et les équilibres de vie.

Polyordinaire met également en évidence le rôle central des parents dans la compréhension des besoins et des modes d’expression de leur enfant, ainsi que l’importance des établissements et services comme ressources essentielles pour l’équilibre familial et l’autonomisation de chacun.

Cette recherche souligne les difficultés structurelles rencontrées par les familles, mais aussi leur capacité d’adaptation et d’invention au quotidien.

Destinée aux familles, aux enseignants et aux professionnels du médico-social, cette recherche constitue une ressource précieuse pour mieux comprendre les réalités du polyhandicap, ajuster les pratiques d’accompagnement et nourrir le débat public autour du droit à une vie digne et inclusive.

Lire le livret